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accueil la maladie de huntington centre coordonateur sites constitutifs et centres de compétences recherche publications documentations informations liens utiles mieux comprendre la maladie de huntington avec le professeur bachoud-lévi. films proposés par le kioskap 1- la maladie 2- la prise en charge 3- le centre de référence 4- les perspectives missions des centres de references c'est un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d'équipes médicales expertes sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. il vise à développer, améliorer les tests diagnostics, l'information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique. les centres de références ont été créés dans le cadre du "plan national maladies rares 2004-2008" du ministère de la santé et des solidarités et dont les objectifs sont les suivants : - structurer l'organisation de soins permettant aux patients atteints de maladies rares de bénéficier d'une meilleure prise en charge. - faciliter le diagnostic en améliorant l'accès aux soins. - informer les malades et les familles sur les différents dispositifs d'aide et d'accompagnement. - former et informer sur les maladies rares les professionnels de santé non spécialisés pour répondre au mieux aux besoins des malades. - etre l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille). partenariat avec l'hôpital marin d'hendaye une prise en charge en soins innovante hôpital marin d'hendaye - aphp la maladie de huntington abc doc une émission conçue et réalisée par samia serri

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Informations Whois

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RegrInfo
DISCLAIMER
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% This is the AFNIC Whois server.
%
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% version : FRNIC-2.5
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% Rights restricted by copyright.
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% Use '-h' option to obtain more information about this service.
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75004 Paris
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  NAME aphp.fr

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